건강할 때 미리 자신의 뜻을 문서로 남겨 두는 일. 존엄한 마무리를 준비하는 가장 분명한 방법입니다. 연명의료결정은 회복을 기대하기 어려운 임종 과정에서, 치료 효과 없이 삶을 늘리기만 하는 의료를 받을지 스스로 정해 두는 제도입니다.
제도의 바탕이 된 법이 만들어진 지 10년이 지났습니다. 그동안 자신의 뜻을 미리 남긴 사람도 크게 늘었습니다. 국립연명의료관리기관 집계로는 2025년 8월 기준 사전연명의료의향서 등록자가 300만 명을 넘어섰습니다. 초고령사회에 들어선 지금, 나와 가족을 위해 절차를 미리 알아 두면 갑작스러운 순간에 덜 당황하게 됩니다. 두 서류의 차이부터 어떤 치료가 중단되는지, 어디서 작성하고 어떻게 되돌리는지까지 하나씩 짚어 보겠습니다.
사전연명의료의향서와 연명의료계획서, 어떻게 다를까
이름이 비슷해 헷갈리기 쉽지만, 두 서류는 작성하는 사람과 시점이 다릅니다. 사전연명의료의향서는 19세 이상이면 건강한 사람도 미리 작성해 둘 수 있습니다. 반면 연명의료계획서는 말기이거나 임종 과정에 있다는 진단을 받은 환자를 위해 담당의사가 작성합니다.
쉽게 말해 앞의 것은 '평소에 내가 미리' 남기는 뜻이고, 뒤의 것은 '병이 깊어진 뒤 의료진과 함께' 정하는 계획입니다. 아래 표로 견주어 보시면 구분이 한결 쉬워집니다.
| 구분 | 사전연명의료의향서 | 연명의료계획서 |
|---|---|---|
| 작성 대상 | 19세 이상이면 누구나 | 말기·임종 과정 환자 |
| 작성 시점 | 건강할 때 미리 | 진단·판단을 받은 뒤 |
| 작성하는 사람 | 본인이 직접 | 담당의사 |
| 작성 장소 | 지정 등록기관 | 윤리위원회를 둔 의료기관 |
중단할 수 있는 치료와, 끝까지 이어지는 돌봄
연명의료결정에서 유보하거나 중단할 수 있는 치료는 법으로 정해져 있습니다. 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여, 수혈, 체외생명유지술, 혈압을 올리는 약물 투여가 여기에 해당합니다. 회복을 돕는 치료가 아니라, 임종까지의 기간만 늘리는 시술일 때 본인의 뜻에 따라 멈출 수 있습니다.
여기서 오해하기 쉬운 점이 하나 있습니다. 연명의료를 중단한다고 해서 모든 돌봄이 끊기는 것은 아닙니다. 통증을 줄여 주는 의료, 그리고 영양분과 물, 산소의 단순한 공급은 중단 대상이 아니며 마지막까지 이어집니다. 편안함을 지키는 기본 돌봄은 그대로 유지된다는 뜻입니다.
또 하나 알아 두면 좋은 점은 결정이 적용되는 시점입니다. 미리 뜻을 남겨 두었더라도 곧바로 치료가 중단되는 것은 아닙니다. 담당의사와 해당 분야 전문의가 환자가 임종 과정에 있다는 점을 함께 확인했을 때 비로소 이행됩니다. 회복 가능성이 남아 있는 동안에는 필요한 치료가 그대로 이어집니다.
어디서, 어떻게 작성하면 될까
사전연명의료의향서는 아무 곳에서나 쓴다고 효력이 생기지 않습니다. 19세 이상이면 보건복지부가 지정한 등록기관을 직접 찾아가, 제도에 대한 충분한 설명을 들은 뒤 작성해야 법적 효력을 가집니다. 방문하실 때 신분증을 챙겨 가시면 됩니다.
등록기관은 보건소 같은 지역보건의료기관, 일부 의료기관, 국민건강보험공단 지사, 지정된 비영리단체 등으로 다양합니다. 집에서 가까운 곳을 미리 확인해 두면 방문이 한결 수월합니다.
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💡 빠른 팁 가까운 등록기관은 국립연명의료관리기관 누리집에서 지역별로 찾아볼 수 있습니다. 전화 안내가 편하시면 고객센터 1855-0075로 문의하시면 됩니다. |
문서를 남겼다면, 가족에게도 알려 두세요
서류를 작성해 두는 것만큼 중요한 것이 그 사실을 가족과 나누는 일입니다. 아무리 정성껏 뜻을 남겨도, 정작 위급한 순간에 가족이 그 존재를 모르면 제때 반영되기 어렵습니다. 의료진이 등록 여부를 확인하더라도, 곁을 지키는 가족이 미리 마음의 준비가 되어 있는 편이 서로에게 훨씬 낫습니다.
무거운 이야기라 꺼내기 망설여질 수 있습니다. 명절이나 가족이 모이는 자리에서 "나는 이렇게 생각해 두었다"고 담담하게 전해 두시면 충분합니다. 내 뜻을 분명히 해 두는 것은 남은 가족이 어려운 순간에 대신 결정을 떠안는 부담을 덜어 주는 배려이기도 합니다.
마음이 바뀌면, 언제든 되돌릴 수 있습니다
한 번 작성했다고 해서 그 결정에 계속 묶이는 것은 아닙니다. 사전연명의료의향서는 본인의 뜻에 따라 언제든 내용을 바꾸거나 철회할 수 있습니다. 등록기관에 요청하면 관리기관의 정보처리시스템에 변경이나 철회 사실이 반영됩니다.
내가 등록을 했는지, 어떤 내용으로 남겼는지 기억이 흐릿해도 괜찮습니다. 등록 여부와 내용은 국립연명의료관리기관을 통해 확인할 수 있습니다. 생각이 달라지면 다시 손볼 수 있으니, 지금의 마음으로 부담 없이 시작해 두셔도 좋습니다.
연명의료결정은 삶을 포기하는 선택이 아니라, 마지막 순간을 내 뜻대로 맞이하기 위한 준비입니다. 다만 개인의 건강 상태와 가족 상황에 따라 고려할 점이 다를 수 있으니, 궁금한 부분은 등록기관이나 의료진과 충분히 상의해 보시길 권합니다.
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"의학·법률·금융 주제는 개인 상황에 따라 달라질 수 있으므로 전문가 상담을 권합니다." |
자주 묻는 질문
Q1. 작성하는 데 비용이 드나요?
A1. 사전연명의료의향서 작성과 등록에는 비용이 들지 않습니다. 보건복지부가 지정한 등록기관에서 무료로 설명을 듣고 작성하실 수 있으니, 비용 부담 없이 준비해 두시면 됩니다.
Q2. 미리 문서를 남기지 못한 채 의식을 잃으면 어떻게 되나요?
A2. 이때는 평소 환자의 뜻을 아는 가족 2명 이상이 같은 내용으로 진술하고, 담당의사와 전문의가 이를 함께 확인해 결정합니다. 그마저 어려우면 가족 전원이 합의해 결정하게 됩니다. 미리 본인의 뜻을 남겨 두면 남은 가족이 짊어질 이런 부담을 크게 덜 수 있습니다.
Q3. 사전연명의료의향서에는 연명의료 말고 다른 내용도 담기나요?
A3. 연명의료를 유보하거나 중단할지에 대한 뜻과 함께, 호스피스를 이용할지에 대한 뜻도 같은 서류에 함께 표시합니다. 남은 시간을 어떻게 보내고 싶은지까지 미리 정해 둘 수 있는 셈입니다.
